Chic@s esto es por si alguien conoce quien padezca esta enfermedad Esta niña se llama Maria Claudia y tiene una enfermedad que sus iniciales son FOP y necesita encontrar tres familias que tengan algún miembro de padezca esta enfermedad para que se complete una cadena y puedan encontrar los genes que posible mente la originan ad y poder encontrar una solución. La enfermedad FOP (Fibro displasia Osidificante Progresiva) no tiene cura y la idea es saber más sobre ella, nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte )falta ubicar a 3 familias para encontrar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
ponerse en contacto con esta direccion gracias.
He recibido noticias de Moira que ha conocido este caso y me dice que quien lea este articulo puede ponerse en contacto que ellos que estan en argentina organizados luchando.
y con un corazon que se les sale del pecho. Tengo fuentes que esta preciosa niña ha fallecido pero ha muchas familias intentanto conectarse y unirse. en una lucha desesperada desde el orgullo gordo mi mas sinceras felicitaciones por vuestra labor si hay personas que quieren saber de esta enfermedad en diversos paises atra vez de estos contactos os podeis uniros de aqui mi apoyo. besos. y gracias.
Moira Liljesthröm
Fundación FOP
www.fundacionfop.org.ar
otros paises que luchan por esta enfermedad.
Organización brasileña de FOP www.fopbrasil.com.br
Organización de Alemania de FOP www.fop-ev.de
Organización escandinava de FOP www.fopsverige.se
Organzación Holandesa de FOP www.fopstichting.nl
Organización italiana de FOP http://www.fopitalia.it
1 comentarios:
Les reenvio la respuesta de la fundacion FOP al mail de la niña con FOP . atte Maria Ines
----- Original Message -----
From: Moira Liljesthrom
To: Maria Ines Bianco
Cc: aps...@yahoo.com
Sent: Tuesday, February 12, 2008 6:05 PM
Subject: Re: [redespeciales] Rv: Rv: PASALO POR FAVOR NO ES UNA CADENA
Hola María Inés,
En relación a este mail quisiera comentarte por un lado que es totalmente verdadero. Maria Claudia era una hermosa nena peruana con FOP (fibrodisplasia osificante progresiva), a quien conocí y que lamentablemente falleció debido a consecuencias de FOP hace alrededor de 2 años.
FOP, es una enfermedad progresiva de origen genético que produce la osificación del tejido conectivo, produciendo el bloqueo de las articulaciones y dejando a las personas que la padecen en un estado de inmovilidad que puede llegar a ser total, además de que también puede producir una amplia gama de complejas consecuencias, sumamente difíciles de tratar y aliviar. FOP tiene una prevalencia de 1: 2.000.000 de personas, y la gran mayoría de los casos de personas afectadas conocidas alrededor del mundo, padecen FOP debido a mutaciones de novo. FOP además de ser progresiva, NO TIENE HASTA EL MOMENTO NINGUN TRATAMIENTO QUE LOGRE FRENAR LA PROGRESION , pero SI tenemos un equipo que está investigando FOP con fines terapéuticos en la Universidad de Pensilvania. También tenemos una comunidad muy unida y activa a nivel mundial que se congrega en la Intenational FOP Asociation ( www.ifopa.org) de la cual soy representante en Argentina.
Una de etapas fundamentales de investigación desde que este equipo inició su trabajo, era el encontrar el gen/es que producían FOP, tarea muy difícil de realizar debido a la inexistencia de familias multiegeneracionales afectadas, que eran la llave que posibilitaría encontrar el gen. Debido a esto, muchas personas de la comunidad FOP de todo el mundo asumimos como tarea la búsqueda de estas familias. En este marco, la familia de Maria Claudia desde Perú escribió ese mail, que tuvo una enorme repercusión, dado que aún después de 4 años de haber iniciado la cadena, continúa circulando. Finalmente, las familias multigeneracionales se encontraron en diversos países del mundo, y esto posibilitó el hallazgo del gen que produce FOP, hecho que sucedió hace 1 y 1/2 años.
Por todo esto, el mail de Maria Claudia quedó desactualizado en su pedido de ayuda para la identificación de familias multigeneracionales. Por esta razón, no es necesario que siga circulando. Estoy enviando este mismo mail a otra de las personas que te lo envió, pero no logro colocar todas las direcciones por lo cual te pido que se lo reenvíes vos.
Gracias y saludos,
Moira Liljesthröm
Fundación FOP
www.fundacionfop.org.ar
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